Start Modulprojekte PANOS am 01. Januar 2022

erstellt am: 01.01.2022
Modul „Parkinsonlotsen“
Inhalt:Die Parkinson-Krankheit ist eine komplexe Erkrankung, die zu verschiedenen Beschwerden und Einschränkungen im Verlauf führen kann und daher eine Betreuung, vor allem im fortgeschrittenen Stadium durch Spezialisten erfordert. Bei Teilnahme an dieser Studie erhalten Sie für 9 Monate einen persönlichen Parkinsonlotsen, der Sie begleiten soll und für Sie Ansprechpartner für klinische und sozialmedizinische Fragestellungen mit Ihrer Parkinson-Krankheit ist. Hierdurch erhoffen wir uns eine Verbesserung Ihrer Lebensqualität und Zufriedenheit und eine reduzierte Belastung für Ihre Angehörigen. Zweck der Studie ist es, diese Verbesserung nachzuweisen, um in Zukunft mehr Menschen mit Parkinson einen Parkinsonlotsen zur Seite stellen zu können.Ablauf:Um die oben genannten Effekte genau messen zu können, benötigen wir eine Vergleichsgruppe von anderen Menschen mit Parkinson, die keinen Parkinsonlotsen erhalten. Deswegen werden wir Sie zufällig einer von zwei möglichen Gruppen zuweisen, die jeweils in unterschiedlichen Zeiträumen einen Parkinsonlotsen erhalten. Wenn Sie Gruppe 1 zugewiesen werden, erhalten für die ersten 9 Monate einen persönlichen Parkinsonlotsen. Anschließend folgt eine Phase von weiteren 9 Monaten ohne einen Parkinsonlotsen. Wenn Sie Gruppe 2 zugeordnet werden, erhalten Sie für die ersten 9 Monate keinen Parkinsonlotsen. Anschließend folgt eine Phase von weiteren 9 Monaten mit einem persönlichen Parkinsonlotsen. Ihr Parkinsonlotse wird Sie in einem Erstgespräch umfangreich zu verschiedenen sozialmedizinischen Themen befragen. Dies betrifft unter anderem die Wohnsituation, Selbstversorgung, Unterstützung durch andere Personen, ärztliche und therapeutische Versorgung, Hilfsmittel, Hilfsbedarfe, Leistungen der Kranken- und Pflegekasse und andere sozialmedizinische Leistungen. Aufbauend auf diesen Informationen werden Sie zu weiteren Unterstützungsmöglichkeiten beraten. Gemeinsam wird ein Hilfeplan erarbeitet und Sie werden bei der Umsetzung des Plans unterstützt. Bei Rückfragen oder wenn Sie weitere Hilfe benötigen, können Sie sich während dieser Zeit telefonisch an Ihren Parkinsonlotsen wenden. Um die Effekte eines Parkinsonlotsen auf Ihre Gesundheit, Lebensqualität, Zufriedenheit und die Belastung Ihrer Angehörigen zu messen, werden wir Ihnen regelmäßig Fragebögen zuschicken.Modul „Schule für Menschen mit Parkinson und pflegende Angehörige“Inhalt:Die Parkinson-Krankheit ist eine komplexe Erkrankung, bei der im Verlauf viele verschiedene Beschwerden und Komplikationen auftreten können und viele verschiedene Therapiemöglichkeiten existieren. Durch eine „Schule für Menschen mit Parkinson und pflegende Angehörige“ soll Ihnen Wissen über Ihre Parkinson-Krankheit und Therapiemöglichkeiten mitgeteilt werden, damit Sie besser Komplikationen erkennen können und selbst aktiver an Therapieentscheidungen mitwirken können. Auch soll ein Austausch zwischen den Teilnehmern über den Umgang mit der Parkinsonkrankheit ermöglicht werden. Es können auch Ihre Angehörigen an einer solchen Schulung teilnehmen, um Sie bei Ihrer Parkinsonerkrankung besser unterstützen zu können. Zweck dieser Studie ist es, den Wissenszugewinn und die verbesserte Handlungs- und Gesundheitskompetenz durch eine solche Schule zu messen. Dies soll dazu beitragen, in Zukunft mehr Menschen mit Parkinson eine solche Schule anbieten zu können. Ablauf: Aufgrund der aktuellen Covid-19-Pandemie erfolgt die „Schule für Menschen mit Parkinson und pflegende Angehörige“ aktuell ausschließlich digital und ohne Präsenztermine. Daher benötigen Sie ein internetfähiges Gerät (Computer, Smartphone oder Tablet) mit einem Mikrofon und einer Kamera. Die Schulungen erfolgen in einzelnen Blöcken zu bestimmten Parkinson-Themen in Form einer Videokonferenz mit etwa 6-8 Teilnehmern. Die gesamte Schulung umfasst etwa 8 Schulungstermine. Ein einzelner Schulungstermin dauert etwa 90 Minuten. Beim ersten Schulungstermin wird Ihnen die Videokonferenz-Technik ausführlich erklärt und es wird versucht alle technischen Probleme mit Ihnen zusammen zu beheben. Geleitet wird die Schule von Psychologen, welche im Umgang mit Parkinsonerkrankten erfahren sind. Um die Effekte der „Schule für Menschen mit Parkinson und pflegende Angehörige“ auf Ihr Gesundheitswissen und ihre Beschwerden zu messen, werden wir Ihnen regelmäßig Fragebögen zuschicken. Die Schulung Ihrer Angehörigen erfolgt in einer getrennten Schulungsgruppe mit angepassten Themen. Hierzu werden wir Ihre Angehörigen separat aufklären. Modul „Digi-Park – digitale Messung von Beweglichkeit, geistigen Fähigkeiten und Verhaltenssteuerung“ Inhalt: Im Rahmen der Parkinson-Krankheit können die drei Beschwerdegruppen Motorik, Kognition und Verhaltenssteuerung beeinträchtigt sein. Unter dem Begriff „Motorik“ verstehen wir alle Funktionen, die die Beweglichkeit betreffen, z.B. das Gehen oder die Geschicklichkeit der Hände. Zur „Kognition“ gehören alle höheren geistigen Fähigkeiten, wie z.B. die Bewältigung von Gedächtnisaufgaben oder das Planen und Durchführen von zielgerichteten komplizierteren Handlungsabläufen.  Im Rahmen der „Verhaltenssteuerung“ möchten wir uns auf den Aspekt der Impulskontrolle konzentrieren. Darunter versteht man die Fähigkeit, Handlungsimpulse zu kontrollieren oder zu unterdrücken, wenn die resultierenden Handlungen in der jeweiligen Situation unangemessen oder sogar schädlich sein könnten. Neue digitale Methoden eröffnen Möglichkeiten, diese Symptome schneller und genauer als bisher zu erfassen. Die Erfassung der vielseitigen Symptome ist bei der Parkinsonerkrankung von großer Wichtigkeit, weil durch eine rechtzeitige Anpassung der Medikamente häufig wesentliche Verbesserungen erreicht werden können. Ablauf: Die Studie findet für Patienten des Elblandklinikums Meißen und der Klinik am Tharandter Wald direkt an der jeweiligen Klinik statt. Für Patienten des Universitätsklinikum Dresden findet die Studie Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) in Dresden statt, welches sich in unmittelbarer Nähe des Universitätsklinikums befindet. Der Termin für diese Studie wird ca. 3 Stunden dauern. Für ausreichend Pausen zwischen den Untersuchungen wird gesorgt. Bringen Sie bitte ausreichend Trinken und ggf. Essen sowie Parkinsonmedikamente für den Zeitraum mit. Eine Verlaufsuntersuchung ist nach einem Jahr geplant.  
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